Revista Adolescência e Saúde

Revista Oficial do Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente / UERJ

NESA Publicação oficial
ISSN: 2177-5281 (Online)

Vol. 14 nº 3 - Jul/Sep - 2017

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Páginas 83 a 87


Sexualidad de los adolescentes con síndrome de down: una revisión sistemática

Sexuality of adolescents with down syndrome: a systematized review

Sexualidade dos adolescentes com síndrome de down: uma revisão sistematizada

Autores: Manuelle de Araujo Holanda1; Mayara Francelle Oliveira Barata2; Sandra Conceição Maria Vieira3

1. Máster en Hebiatría por la Facultad de Odontología de la Universidad de Pernambuco (FOP/UPE). Camaragibe, PE, Brasil. Especialización en Hematología/Hemoterapia por la Fundación de Hematología y Hemoterapia de Pernambuco (HEMOPE). Recife, PE, Brasil
2. Máster en Hebiatría por la Facultad de Odontología de la Universidad de Pernambuco (FOP/UPE). Camaragibe, PE, Brasil. Terapeuta Ocupacional por la Universidad de Pernambuco (UPE). Recife, PE, Brasil
3. Doctorado en Odontopediatría. Docente de la Facultad de Odontología, de la Universidad de Pernambuco (FOP/UPE). Camaragibe, PE, Brasil

Manuelle de Araújo Holanda
Universidade de Pernambuco
Av. Gal. Newton Cavalcanti, nº 1650
Camaragibe, PE, Brasil. CEP: 54753-020
manuelleholanda@hotmail.com

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Como citar este artículo

Palabra Clave: Sexualidad, Síndrome de Down, adolescente.
Keywords: Sexuality, Down Syndrome, adolescent.
Descritores: Sexualidade, Síndrome de Down, adolescente.

Resumen:
OBJETIVO: El objetivo del estudio fue investigar publicaciones sobre la sexualidad de los adolescentes con síndrome de Down.
FUENTE DE DATOS: Una búsqueda de trabajos publicados de 2007 a 2016 fue realizada en las bases de datos PUBMED y Biblioteca Virtual de Salud - BVS. Los descriptivos en inglés fueron combinados usando el operador booleano "AND", a través de dos estrategias de búsqueda. Inicialmente fueron utilizados los descriptivos "sexuality" y "Down syndrome", y enseguida se añadió "adolescent" a los descriptivos anteriores, siendo realizadas en ambas bases de datos. Los artículos fueron seleccionados sin restricción de idioma. Síntesis de datos: El estudio bibliográfico reveló 57 artículos, siendo seleccionados 04 artículos para discusión de temática por atender a los criterios de inclusión: artículos originales y que trataban de sexualidad en el síndrome de Down.
CONCLUSIÓN: De acuerdo con los artículos seleccionados, fue posible observar la necesidad de informaciones más amplias con relación a la sexualidad de adolescentes con síndrome de Down, a fin de tornar las aclaraciones más perceptibles a esos adolescentes, y que tal tema pueda ser naturalmente explorado, con respeto y seguridad.

Abstract:
OBJECTIVE: The aim of this study was to conduct a literature review regarding the sexuality of adolescents with Down syndrome.
DATA SOURCE: Searches were performed in PubMed and Virtual Health Library - VHL using data from literature published since 2007. The descriptors in English were combined using the Boolean operator "AND", using two strategies. Initially, were used the descriptor "sexuality" AND "Down syndrome", and then added "adolescent" as an additional descriptor in both databases.
DATA SYNTHESIS: The search resulted in 57 articles, 04 of which were selected according to the following inclusion criteria: original articles dealing with the sexuality of adolescents with Down syndrome.
CONCLUSION: According to the selected articles, it was possible to observe the need for a more broad information regarding sexuality in adolescents with Down syndrome in order to provide further clarification for these adolescents, and that this theme can be naturally explored, with respect and safety.

Resumo:
OBJETIVO: O objetivo do estudo foi investigar publicações sobre a sexualidade dos adolescentes com síndrome de Down.
FONTES DE DADOS: Uma busca dos trabalhos publicados de 2007 a 2016 foi realizada nas bases de dados PUBMED e Biblioteca Virtual de Saúde - BVS. Os descritores em inglês foram combinados usando o operador booleano "AND", através de duas estratégias de busca. Inicialmente foram utilizados os descritores "sexuality" e "Down syndrome", e em seguida acrescentou-se "adolescent" aos descritores anteriores, sendo realizadas em ambas as bases de dados. Os artigos foram selecionados sem restrição do idioma.
SÍNTESE DOS DADOS: O levantamento bibliográfico revelou 57 artigos, sendo selecionados 04 artigos para a discussão da temática por atenderem aos critérios de inclusão: artigos originais e que tratavam da sexualidade na síndrome de Down.
CONCLUSÃO: De acordo com os artigos selecionados foi possível observar a necessidade de informações mais abrangentes a respeito da sexualidade de adolescentes com síndrome de Down a fim de tornar os esclarecimentos mais perceptíveis a esses adolescentes, e que tal tema possa ser naturalmente explorado, com respeito e segurança.

INTRODUCCIÓN

En las últimas décadas se ha observado un creciente incentivo para que los adolescentes con Síndrome de Down (SD) consigan vivir en armonía en la sociedad, manejando cuestiones de escuela, empleo, descanso y amigos. Incluso así, hay un aspecto que aún es poco explorado para esta población, la sexualidad1. La sexualidad es una dimensión fundamental de los adolescentes, forma parte de su desarrollo físico y psicológico, además de tener un papel crucial en la identidad del individuo1,2. Adolescentes con SD sienten necesidades de desarrollo sexual, deseos y impulsos sexuales iguales a sus pares sin deficiencia1. Sin embargo, enfrentan barreras como la sobreprotección de los padres y la falta de oportunidad de interactuar con los compañeros para expresar su sexualidad.

A pesar de no ser todos iguales en sus capacidades de aprendizaje e independencia, estabilidad social y percepción de sexualidad, casi todos los adolescentes con SD son capaces de comprender algún nivel de conocimiento sexual3,5. Aún hay muchas creencias y tabúes relacionados a los adolescentes con SD que van desde la concepción de que ellos son individuos asexuados, o que tienen la sexualidad exacerbada. Muchas veces son tratados como eternos niños. Estas creencias limitan el desarrollo de los adolescentes con SD desde la adolescencia a la vida adulta, y son producto del miedo, ignorancia, ocultación y rechazo, siempre en nombre de la protección4.

Uno de los aspectos fundamentales para el desarrollo sexual de los adolescentes es la educación sexual, y para los adolescentes con SD no es diferente. Esta debe ser considerada parte del proceso de educación global, con metodología adecuada a su capacidad cognoscitiva y a la franja etaria5,6. Pero en la práctica, la sociedad y la familia no lo reconocen de esa forma, evidenciando que necesitan profundizar en la temática4. Adolescentes con SD, como cualquier otro, requieren el desarrollo de aspectos como autoestima, responsabilidades y valores morales para tornarse seres sexualmente saludables2,5.


MÉTODOS

Esta revisión incluyó estudios sobre la sexualidad de los adolescentes con síndrome de Down, identificando aspectos tenidos como relevantes. El estudio bibliográfico ocurrió en el mes de noviembre de 2016 y enfocó trabajos publicados en el período de 2007 a 2016 e indexados en las bases de dato electrónicas PUBMED y Biblioteca Virtual de Salud - BVS. Los descriptivos en inglés fueron combinados utilizando el operador booleano "AND", a través de dos estrategias de búsqueda. Inicialmente fueron utilizados los descriptivos "sexuality" y "Down syndrome", y enseguida se añadió "adolescent" a los descriptivos anteriores, siendo realizadas en ambas bases de datos. Los artículos fueron seleccionados sin restricción de idioma.

Las búsquedas en las dos bases de datos resultaron en un total de 57 artículos conteniendo los descriptivos de interés. Para la pre-selección de los artículos, se procedió a la lectura de los títulos, en la cual 12 publicaciones fueron seleccionadas para la lectura de resúmenes. Desde aquí, 4 artículos fueron seleccionados para lectura integral, pues atendían a los criterios de inclusión: artículos originales y que trataban de la sexualidad en el síndrome de Down. Fueron excluidos los estudios de relato de caso, estudios de revisión, así como aquellos cuyo foco no se limitaba a investigar la sexualidad en el síndrome de Down.

El análisis de los artículos fue realizado en dos etapas. En la primera, fueron identificados los datos de localización del artículo, año, autoría, país de estudio, objetivo, muestra y periódico de publicación. En la segunda etapa, ocurrió el análisis de los artículos, cuyos resultados fueron sintetizados y discutidos.


RESULTADOS

La muestra del estudio se constituye de cuatro artículos, de los cuales tres fueron desarrollados en Brasil y están en el idioma portugués, y uno fue hecho en Australia, en idioma inglés (Tabla 1). Al examinar el tipo de metodología creada en esos estudios, se verificó que a pesar del amplio uso de métodos cuantitativos, la metodología cualitativa también fue creada en dos artículos para el abordaje del tema.




La cantidad de artículos encontrados relacionados a la investigación de la sexualidad en el síndrome de Down evidenció la limitada exploración del tema, a la luz de una ponderación más profunda y representativa de las conductas comportamentales y psicológicas de los individuos analizados. Vale destacar que la mayoría de los estudios publicados no tuvo como foco principal la sexualidad de los adolescentes con Síndrome de Down (SD), lo que refuerza aún más la necesidad de estudios más detallados y expansivos en este campo de pesquisa.


DISCUSIÓN

Adolescentes con SD presentan una amplia variedad de manifestaciones con relación a la sexualidad y salud reproductiva, dependiendo del desarrollo puberal, de las circunstancias familiares y sociales. Cuando se evalúan los intereses de los adolescentes con SD en el ejercicio de la sexualidad, más de la mitad demostraron interés por el sexo opuesto3.

En el estudio de Leme et al.2, los padres fueron cuestionados en cuanto a la existencia de la sexualidad de los hijos adolescentes con SD, donde el 95% contestaron que no solo existe, como también es inherente al ser humano, y el 5% que afirmó la inexistencia se justificó en la mentalidad infantil en su hijo. Para el pesquisidor, un porcentaje tan pequeño indica que tales responsables distorsionan la realidad al despegar la sexualidad del intelecto, juzgando ser necesario tener un intelecto en promedio a los otros individuos de la población para poder tener sexualidad.

Al comparar la sexualidad de los adolescentes con SD y los sin deficiencia en dos estudios, ambos obtuvieron respuestas iguales de los padres, donde la sexualidad de los adolescentes SD es semejante a la de otras personas, la cual, sin embargo, debe ser vivida con limites2,6. Los padres se preocupan por la reacción de las personas a los comportamientos sexuales de sus hijos, con miedo de que sean mal comprendidos y mal interpretados1.

En cuanto a las relaciones, Leme2 mostró que el 27% de los padres apoyaban el relacionamiento con libertad, 50% con límites y 18% no lo permitían2. Otro estudio investigó la temática del casamiento, en el cual el 56% de los adolescentes con SD expresaron el deseo de casarse y un 52% de tener hijos, demostrando proyectos de vida3. Cuando se indagó sobre la unión conyugal, 27,5% de los padres revelaron que el casamiento era inviable y 31,2% que en algunas situaciones los adolescentes con SD podrían consumar el matrimonio. Se constata así que los padres asumen una postura menos permisiva sobre la viabilidad de casamiento para sus hijos, atribuyendo a la falta de independencia financiera y madurez emocional7.

El nivel de escolaridad de los padres en la pesquisa de Leme2 se mostró proporcional a la tolerancia de la vida afectiva de sus hijos. Aquellos que poseían enseñanza superior se mostraron más tolerantes al relacionamiento, casamiento y procreación. En comparación, padres con apenas enseñanza media de escolaridad tuvieron mayor tendencia al conservadurismo, siendo menos permisivos para romances y casamiento2.

Los padres demuestran no estar aptos para manejar la temática de la masturbación, o aún temerosos de abordar el asunto7. Pero la práctica es algo frecuente en la vida de esos adolescentes, pues al ser cuestionados sobre el asunto en el estudio de Bononi3, el 42% contestó que solían masturbarse y, de éstos, un 24% lo hacían diariamente. La masturbación es vista como un reflejo de la falta de actividades, sobre todo las placenteras, lo que no significa que posean necesidades sexuales desorbitadas, sino que son restringidas a otras fuentes de placer y alegría7.

Con relación a la orientación sexual, los adolescentes con SD reciben menos informaciones que los sin deficiencia, pues de un modo general, acciones de educación en salud son raras. Apenas 18% de los adolescentes investigados en el estudio de Bononi et al.3 informaron conversar sobre cuestiones sexuales con los padres. Sin embargo, una pesquisa levantó esa problemática y mostró que 41,4% de los padres se sentían capacitados para manejar las cuestiones de orden sexual. Para los demás, se quedó en evidencia la falta de preparación para manejar la sexualidad de personas con SD, pues esta temática trae a la luz los propios miedos, preconceptos e interdicciones que tuvieron un día7. Los padres deben ser educados con relación a los tabúes existentes, para que de una forma integrada y sin contradicción, puedan trabajar la sexualidad de una manera cómoda con sus hijos3.

Adolescentes con SD viven diferentes grados de aislamiento social, limitando las oportunidades de interacción y en consecuencia, el envolvimiento afectivo, los cuales son importantes para encuentro sexual. Así como otros adolescentes, tienen el derecho de expresar sus sentimientos, visto que la represión sexual puede alterar el equilibrio interno, disminuyendo el bienestar psicológico. Sin embargo, cuando la sexualidad es bien discutida, mejora el desarrollo psicosexual, facilita las relaciones afectivas y la integración de esos adolescentes en la sociedad3.


CONCLUSIÓN

A pesar de la importancia de este debate, es notable la escasez de trabajos sobre sexualidad de adolescentes con Síndrome de Down, lo que nos permite cuestionar si esto no se debe al hecho del tema ser aún revestido de preconceptos por la sociedad, y en consecuencia, poco abordado.

Los artículos investigados demostraron que la construcción de la sexualidad del adolescente con síndrome de Down se da de diferentes formas para los familiares, pues así como algunos padres los juzgan inocentes sexualmente, otros consideran que su sexualidad se mantiene exacerbada. Estas diferencias pueden estar asociadas a variaciones de edad y género, a salud física o mental, además de las influencias de valores y representaciones socioculturales de cada familia.

Es necesario valorar los aspectos positivos y optimistas consecuentes de la práctica sexual de estos adolescentes, en desmedro de los preconceptos relativos al ejercicio de su sexualidad, aportando para enriquecer la existencia de tal práctica. Concientizar estos adolescentes y aoderarlos sobre su sexualidad posibilita la construcción de una imagen y conocimiento personal adecuado, concomitante a la elaboración del pensamiento sobre sus potencialidades y dificultades en esta área.


REFERENCIAS

1. Ginevra MC, Nota L, Stokes MA. The Differential Effects of Autism and Down's Syndrome on Sexual behavior. Autism Research. 2016; 9: 131-140.

2. Leme CVD, Cruz EMTN. Sexualidade e síndrome de Down: uma visão dos pais. Arq Ciênc Saúde 2008, 15(1):29-37.

3. Bononi BM, Sant'Anna MJC, Oliveira ACV, Renattini TS, Pinto CF, Passarelli ML et al. Sexuality and persons with Down syndrome. A study from Brazil. Int J Adolesc Med Health 2009;21 (3):319-326.

4. Pérez EP, Baró EG. Estrategia de intervención educativa sobre la sexualidad en niños con el síndrome de Down. Rev Cubana Med Gen Integ 2009; 25(3):95-104.

5. Moreira LMA, Gusmão FAF. Aspectos genéticos e sociais da sexualidade em pessoas com síndrome de Down. Rev Bras Psiquiatr 2002; 24(2):94-9.

6. Bononi BM, Oliveira ACV, Renattini TSM, Sant'Anna MJC, Coates V. Síndrome de Down na adolescência: Limites e Possibilidades. Adolescência & Saúde. 2009; 6(2).

7. Castelão TB, Schiavo MR, Jurberg P. Sexualidade da pessoa com síndrome de Down. Rev Saúde Pública 2003; 37(1):32-9.
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